Kanker? Dan voer je oorlogstaal

Twee jaar geleden schreef de Amerikaanse Lisa Adams, columniste bij de onlinekrant The Huffington Post, een blog over 'de stomste dingen die mensen zeggen tegen kankerpatiënten'. Adams (borstkanker met uitzaaiingen) kreeg vele honderden reacties en zo ontstond een lijst met botte opmerkingen:

'Nou ja, die borsten heb je toch niet echt nodig.'

'Joh, ik dacht je van een chemokuur afviel?'

'Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij het.'

'Met een positieve houding heb je de strijd al half gewonnen.'

'Sterk zijn, hard vechten, niet opgeven hoor!'

Adams stierf op 6 maart dit jaar, 44 jaar oud, en ze liet vooraf instructies achter, in het prachtige gedicht When I die. Niet zeggen dat ze verslagen was, niet doen alsof ze niet hard genoeg had geprobeerd. 'Als ik dood ga, vertel dan de waarheid. Ik heb geleefd, ik ben gestorven, dit is het einde.'

Survivors

Een opmerkelijk pleidooi in een land waar patiënten die kanker overleven survivors heten en T-shirts dragen met teksten als It came, we fought, I won. Een land waar upper-survivor en fietslegende Lance Armstrong nog altijd de beeldvorming rond de ziekte domineert met zijn slogan: 'Er zijn twee opties, opgeven of je kapot vechten.'

Kanker is oorlog; er bestaat geen andere aandoening waar de militaire woordenpraal zo rond galmt als bij de keizer aller ziektes. Met kanker als de bezetter, de patiënt als dappere soldaat en de medicijnen als magische kogels. Ooit horen zeggen dat iemand de strijd aangaat met zijn hartkwaal of zijn beroerte?

De Amerikaanse retoriek is ook hier neergedaald. We staan op tegen kanker in een jaarlijkse televisie-show, we fietsen met tienduizenden de Alpe d'Huez op onder het motto 'Opgeven is geen optie' en we doneren geld omwille van de leus 'Love life. Fight cancer.'

Ik doe ook mee. En ik dacht altijd dat ik daar goed aan deed. Kanker als de vijand: het is een veelgebruikte metafoor in populair-wetenschappelijke artikelen over kanker. Ingewikkelde studies over immunotherapie werden frisser en duidelijker als ik schreef dat een leger T-cellen de lichaamseigen defensie versterkt en de kankercellen aanvalt. Het kwam me ooit te staan op een reprimande van Ivan Wolffers, arts en kankerpatiënt, die opmerkte dat patiënten niet zitten te wachten op zo'n strijdtoneel in de krant.

Fijngevoelig?

Tikje fijngevoelig, dacht ik aanvankelijk. Het woord 'handicap' is ook al taboe (Nee! Het is een beperking) en toen ik ooit over 'autisten' schreef, kreeg ik woedende brieven. Wat is er mis met een beetje ferme taal als het over zo'n ellendige ziekte gaat?

Ik sla er de kanker-biografie van de Amerikaanse oncoloog Siddharta Mukherjee op na en lees hoe kanker een oorlog werd. Het moment is tot op de dag nauwkeurig te herleiden: op 9 december 1969 plaatste een groep lobbyisten paginagrote advertenties in The New York Times en The Washington Post, een oproep namens de natie aan president Nixon om kanker te genezen. De tekst was doorspekt met verwijzingen naar die andere, echte oorlog die Nixon aan het voeren was, de oorlog in Vietnam. Met dit verschil: deze nobele oorlog was te winnen, als er maar genoeg geld voor zou komen. Nixon reageerde, tekende twee jaar later de National Cancer Act en stelde anderhalf miljard dollar beschikbaar voor de zoektocht naar een medicijn. Kanker, schrijft Mukherjee, was in klap veranderd van een verzwegen ziekte in een aanvaller die in de volle schijnwerpers stond.

Kanker als de vijand, het werd een gouden marketingformule, een krachtig beeld om fondsen te werven. Een vijand die ons allemaal zomaar kan aanvallen: het appelleert aan een angst die de portemonnee doet trekken. Goed, gewonnen is er nog helemaal niks, maar dankzij al die opgehaalde miljarden is er toch wetenschappelijke vooruitgang geboekt.

Het duurde niet lang of de oorlogskreten bereikten ook het ziekbed. De kankerpatiënt werd een held, omdat hij moedig de behandelingen doorstond, en heette bij succes opeens een overlevende, een term die tot dan toe was gereserveerd voor slachtoffers van een echte oorlog.

Ongemakkelijk

En ja, dat voelt erg ongemakkelijk, zegt Ivan Wolffers, als ik hem erover bel. Het zijn vooral woorden van buitenstaanders, zegt hij, woorden die troost moeten geven maar slechts machteloosheid verhullen. 'De samenleving is als de dood voor kanker, dus dan komt de oorlog om de hoek kijken. Dat maakt het gerechtvaardigd om heel drastisch in te grijpen, om bijvoorbeeld aan screening te doen waarbij we veel mensen onnodig ongerust maken om er een te redden. Redden, dat woord wordt ook zo makkelijk gebruikt.' Een T-shirt met I'm a cancer survivor komt er bij hem uiteraard niet in. 'Ik wil niet bij de kankerclub. Ik wil geen oorlog voeren en niet de kans lopen dat ik die strijd verlies.'

Daar blijkt bij nader inzien niks fijngevoeligs aan: de kritiek van Wolffers vindt steun in tal van wetenschappelijke artikelen, waarin oncologen, psychologen en taalkundigen de militaire retoriek bij kanker afwijzen. Niet omdat het zo sneu is voor patiënten, maar omdat oorlogsmetaforen schadelijk kunnen zijn voor hun gezondheid.

Want als kanker alleen maar kan worden overwonnen door te vechten, wat betekent dat dan voor de mensen die eraan overlijden? Hebben die niet genoeg hun best gedaan? Het kan ertoe leiden dat patiënten zich ontoereikend voelen of zichzelf de schuld geven. Of druk gaan voelen omdat ze in de rol van vechter worden geduwd en daardoor vaker kiezen voor een agressieve behandeling.

Niet alle patiënten denken er trouwens zo over, wat de wetenschappelijke conclusies wat doen wankelen. Stel Peter Kapitein, mede-oprichter van Alpe d'Huzes, dezelfde vraag als Ivan Wolffers en er komt een ander antwoord. Kapitein genas van lymfklierkanker en zegt: 'Het doorstaan van behandelingen en het overleven van kanker is een strijd, een harde strijd.' Toen Britse wetenschappers blogs en forumdiscussies over kanker naplozen, ontdekten ze dat veel patiënten zelf ook strijdtaal gebruiken. Het geeft ze een doel, het gevoel dat ze iets kunnen doen tegen hun ziekte. En misschien, wie weet, helpt de kracht die ze daardoor opdoen ook nog een beetje.

De vijand

Er is een ander bezwaar tegen de oorlogsmetafoor: kanker neerzetten als de vijand geeft een volkomen verkeerd beeld van de ziekte. Het suggereert dat er sprake is van een tactiek, van controle, terwijl het verschil tussen leven en dood uiteindelijk een kwestie is van puur geluk, of botte pech.

Veertig jaar geleden was het begrip over kankerbiologie nog beperkt. Inmiddels is duidelijk dat de metafoor volkomen mank gaat. Er is helemaal geen belager, geen binnendringer. Een tumor bestaat uit onze eigen, ontspoorde, cellen: de kankerpatiënt is zijn eigen vijand.

De oorlog tegen terrorisme of tegen drugs is mogelijk nog te winnen, schreef de Britse hoogleraar Michel Coleman een paar jaar geleden in het Journal of Cancer Policy: 'Je kunt je misschien een wereld voorstellen waarin door een uitbraak van gezond verstand onrechtvaardigheid is verdwenen en terrorisme is weggevaagd, maar ik kan me het menselijk ras niet voorstellen zonder dna, dat soms fouten maakt die onze cellen niet kunnen repareren.'

Al die kritiek heeft de beeldspraak niet aangetast. Dat heeft ook zijn voordelen. Als het effectief is om veel geld op te halen door de oorlog uit te roepen, dan hebben patiënten daar baat bij. Vandaar dat de metafoor zich, veertig jaar na de introductie, uitbreidt naar andere ziekten. Overleden ALS-patiënten roepen vanaf billboards op om door te gaan met hun strijd. President Obama heeft ook de oorlog tegen alzheimer afgekondigd. KWF Kankerbestrijding heeft zich wel aangepast en is een paar jaar geleden van slogan gewisseld. 'Samen voorop in de strijd', kwam de organisatie op commentaar van patiënten te staan. Nu wordt naar neutrale formuleringen gezocht. De nieuwste leus: 'Samen komen we steeds dichterbij'.

Survivor-shirts

Wie een Survivor-shirt wil dragen, verdient begrip, maar we moeten ophouden om al die andere kankerpatiënten een soort heldendom op te dringen. Ik bewonder mijn zwager Huib, die gruwelijke chemokuren doorstaat, maar zeg niet hij aan het strijden is, want dan begint hij te lachen. Hij wil leven, kan hij anders? Alsof er iets te winnen valt, zegt hij: er valt hooguit iets niet te verliezen.

Laten we ook beter overdenken wat we op papier zetten. Als de taal van de oorlog faalt om de ziekte juist te omschrijven, dan hoort die taal niet in de krant thuis. Is er een alternatief? Beeldtaal is niet verboden bij kanker, dat laat Ivan Wolffers zelf zien. In zijn boek Als de tijd voor altijd stil zou staan vergelijkt hij het kwaadaardige gezwel in zijn lichaam met een luidruchtige inwonende oom die de rest van het gezin domineert.

Toen een taalwetenschapper in de Britse krant The Guardian artikelen over kanker ontleedde, ontdekte ze vijftien verschillende metaforen. Kanker als oorlog, uiteraard, maar ook kanker als puzzel of als een detectiveverhaal, met samenzweringen, good guys en bad guys. Nu duidelijk wordt dat elke tumor uniek is en kankerbehandelingen maatwerk worden, verandert het beeld. Vooruitzien, dat is wat artsen doen, steeds een nieuwe zet bedenken totdat de opponent geen kant meer op kan. Er dringt zich een nieuwe metafoor op: kanker als schaakspel.